Onze lieve, grappige en dappere Ruslan

Gelukkig was onze Hongaarse collega gelijk  gek op hem en liep uren met hem rond. Toch waren er ook momenten dat hij het met mij moest doen, waardoor we elkaar steeds beter leerden kennen. Ik ging leren dat het huilen tijdens het drinken kwam doordat hij heel snel in ademnood was en een pauze nodig had, dat op de arm zitten hem al snel te veel energie koste, dat hij het liefst met rust gelaten werd als hij ziek was en dat hij snel bang was voor nieuwe dingen. Hij ging leren dat ik hem echt geen pijn ging doen tijdens het omkleden, dat op schoot zitten ook best fijn kan zijn en dat we samen lekker konden lachen en gek doen. Verschonen vond hij eerst vreselijk, z’n gezicht wassen zo mogelijk nog erger en eten van een lepel om te kokhalzen. Al snel kwam hij erachter dat het heel leuk is om tijdens het verschonen alle doekjes uit het pak te halen en alle crème en olieflesjes op de grond te gooien. Of tijdens het omkleden kiekeboe spelen met kleding over je hoofd. Eten van een lepel werd een feestje  (juichen en “mmmm” als we met een fruitpotje aankwamen). Hij wist hoe hij ons aan het lachen moest maken: gekke bekken trekken, handkusjes geven, dingen op z’n hoofd zetten. Hij leerde torens bouwen, boekjes “lezen”, in z’n handen klappen. Ook was hij gek op muziek. Hij herkende zelfs het einde van verschillende deuntjes al en drukte dan alvast weer op de knop voor het volgende deuntje. Na een tijdje kon hij los zitten of rolde hij op z’n rug de hele kamer of box door. Op een gegeven moment ga je vergeten hoe ziek hij eigenlijk is.
Toch waren er ook moeilijke momenten. Als hij al een klein beetje verkouden was ging zijn energie niveau direct achteruit. Een half uurtje bij ons op de speelkamer kon dan al teveel zijn. Dan ging hij vaak weer terug in zijn oude afstandelijke gedrag, van ons afdraaien en zichzelf troosten door heen en weer te wiegen. Wat was het dan bijzonder als hij dan toch soms zijn hoofd tegen je aan legde. Of als hij stopte met huilen als je voor hem ging zingen.

Afgelopen zomer ging ik voor twee maanden naar Nederland en vooral het afscheid van Ruslan was moeilijk. In twee maanden kan er  veel gebeuren en ik wist niet of ik hem nog terug zou zien. De dag dat ik onderweg was terug naar Oekraïne werd hij opgehaald door zijn familie. De afgelopen jaren was zijn familie misschien drie keer op bezoek  geweest en het kwam voor iedereen dan ook erg onverwachts dat hij opeens naar huis ging. Voor Ruslan nog het meest. Hij kende de mensen niet waar hij naar toe ging en hij kende de wereld buiten het ziekenhuis niet. Na een week zijn we hem op gaan zoeken. Aan het begin was niet te merken dat hij ons kende, maar op een gegeven moment draaide hij zijn hoofd naar me en begon breeduit te lachen, alsof hij opeens weer wist wie we waren. Na 1,5 week thuis geweest te zijn werd hij weer terug gebracht naar het ziekenhuis. De familie had geen geld voor medicijnen en de thuissituatie was niet geschikt voor een jongetje met een hartprobleem. Wat was ik blij toen ik hem weer in mijn armen kon houden. Maar wat deed het ook een pijn om te zien hoe uitgeput hij was, hoe triest hij was. Hij is nooit meer helemaal de oude geworden. Aan het begin klampte hij zich aan ons vast, hing hij tegen ons aan, alsof hij moe was van het leven. Alsof hij voelde dat hij eigenlijk voor iedereen te veel was, dat niemand wist wat ze met hem aan moesten. Later werd hij juist steeds wat afstandelijker. Hij was bijna obsessief gericht op zijn speelgoed en reageerde soms niet eens als je hem een knuffel gaf of hij duwde je zelfs weg. Soms als hij je aan keek leek het wel alsof hij door je heen keek. Toch kon hij ook nog wel genieten van het spelen. Juichte hij als we een fruitpotje gingen geven. En riep hij ‘wow’ als we nieuw speelgoed mee genomen hadden. Juist doordat hij soms zo afwezig was gingen we dat extra waarderen. Als ik hem een knuffel had gegeven en hij beantwoordde dat met een lach dan kon ik daar de hele dag nog van genieten.

Ik wou zo graag dat de oude Ruslan weer helemaal terug kwam. Ik probeerde hem zoveel mogelijk aan het lachen te krijgen, wou hem leren om ook voedsel te eten dat niet vloeibaar was en was continue aan het nadenken over een mogelijkheid dat hij niet naar het kindertehuis zou hoeven maar in een huis zou kunnen opgroeien waar hij geliefd zou zijn. Het was dan ook een enorme schok toen ik in het ziekenhuis aankwam en de dokter vertelde dat Ruslan de avond ervoor was overleden. Niemand had het zien aan komen. De dokters denken dat hij een infarct heeft gehad en daardoor plotseling is overleden. Zijn familie heeft hem de volgende dag opgehaald en we mochten hen helpen met het kopen van een kistje en het regelen van de begrafenis. Afgelopen zaterdag is hij begraven. Het was goed om samen met zijn familie het verdriet te kunnen delen. Ook voor hen is het heel zwaar, juist omdat ze maar zo weinig van hem hebben kunnen genieten. Ik mocht Ruslan met de auto aan het begin van de stoet naar de begraafplaats brengen. Het was bijzonder om hem zo nog een laatste keer weg te mogen brengen.
Al die tijd kijk je er naar uit dat hij weer zijn oude vrolijke zelf wordt en dan opeens weet je dat dat hier op aarde nooit meer zo zal zijn. Dat hij nooit meer gekke bekken gaat trekken, ‘wow’ zal zeggen  of heen en weer zal swingen op de muziek. Dat hij nooit vast voedsel zal leren eten,